Les associations membres

Association Vigifavisme

Association Vigifavisme

Maladie :
  • Déficit en G6PD

Présentation

Fondée en 2004, l’association Vigifavisme a pour objectif de contribuer à développer toute action permettant une information adaptée sur le déficit en G6PD (atteinte génétique du globule rouge).

Elle s’efforce d’encourager et de participer à :

  • La recherche scientifique, épidémiologique et clinique
  • La formation des personnels de santé
  • L’information des patients, de leur famille, des décideurs et du grand public sur l’importance du diagnostic précoce et la prévention des accidents hémolytiques
  • L’accompagnement des personnes atteintes de la forme rare et sévère touchant moins de 300 personnes en France.

Quelques actions déjà mises en place :

  • Création d’un site Internet complet sur le déficit en G6PD à l’usage des patients, des professionnels de santé et du grand public
  • Animations et informations régulières auprès des patients et des professionnels de santé
  • Elaboration avec l’ANSM (agence nationale de sécurité des médicaments) d’une liste de médicaments contre-indiqués pour les déficitaires en G6PD réactualisée en juin 2014
  • Elaboration avec l’ANSES (agence nationale de sécurité de l’alimentation) d’une liste d’aliments contre-indiqués ou à prendre avec précaution en cas de déficit en G6PD
  • Elaboration avec la DGS (Direction Générale de la Santé) d’une « carte de soins et d’urgence »
  • Elaboration d’un PNDS (Protocole National de Diagnostic et de soins) avec un groupe d’expert réuni par les centres de références des pathologies rares du globule rouge.

Liens utiles

Site internet : www.vigifavisme.com