Les associations membres

Association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

Association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert

Maladie :
  • Joubert (Syndrome de)

Présentation

Créée le 18 novembre 2013, l’association compte  32 membres et se consacre au syndrome de Joubert qui est une maladie neurologique.

Les objectifs de l’association :

1. Aider les familles :
Rassembler et soutenir les familles touchées par le Syndrome de Joubert.
Constituer un pôle d’échange et d’informations sur les particularités de ce syndrome, ses différents symptômes et son évolution, leurs impacts sur la vie quotidienne.
Échanger sur les différentes prises en charge et thérapies possibles, sur les organisations à trouver au quotidien, et organiser les retours d’expérience afin de favoriser au mieux le développement de l’enfant, son intégration sociale et scolaire et son épanouissement.
2. Faire connaître la maladie auprès des différents intervenants
Ce syndrome étant très rare, l’association a également pour but la création de liens privilégiés avec le milieu médical.
Constituer des partenariats avec les médecins, thérapeutes et équipes éducatives.
3. Aider la recherche médicale
Constituer un interlocuteur pour le centre de référence des malformations et maladies congénitales du cervelet.
Récolter des fonds pour aider la recherche.