Les associations membres

Association des Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant

Association des Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant

Sigle : APESAC
Maladie :
  • Valproate (embryofoetopathie au)

Présentation

L’APESAC (Association des Parents d’Enfants souffrant du Syndrome de l’Anti-Convulsivant) compte environ 200 familles touchées par le syndrome en France et en Belgique. L’association est née en 2011 d’un simple constat : personne ne connaissait l’embryofœtopathie à l’acide valproïque (anti-épileptique), et les familles avaient bien du mal à avoir un diagnostic correct et une prise en charge adéquate.

Trop d’enfants naissent aujourd’hui encore handicapés suite à l’exposition à la Dépakine®, Dépakote® ou Dépamide® (acide valproïque) pendant la grossesse, sans que les mamans n’aient été informées des risques de malformations chez le nouveau-né.

Les objectifs de l’association :

  • Faire connaître et reconnaître l’embryofœtopathie à l’acide valproïque auprès de pouvoirs publics, des instances de santé, des médecins, des familles.
  • Informer clairement les familles, les femmes en âge de procréer afin qu’elles puissent agir en connaissance de cause.
  • Diagnostiquer ces enfants touchés auprès de centres de référence avec des médecins formés à la pose du diagnostic.
  • Écouter les familles en détresse face à la maladie et essayer ensemble de trouver des solutions pour soulager le quotidien en partageant nos expériences.

En savoir plus : http://www.apesac.org

Liens utiles

Site internet : http://www.apesac.org
Contact mail : contact@apesac.org