"Maladies Rares : Guide pratique"
Publié le
12/05/2011
L ’Alliance Maladies Rares vient d’éditer un guide pratique sur les maladies rares à destination des patients.
Ce guide a pour objectif de fournir des éléments d’orientation sur :
* l’organisation des soins spécifique aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il doit contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, accèdent plus facilement aux services et dispositifs utiles et puissent, enfin exercer l’ensemble de leurs droits fondamentaux : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective….
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l'Alliance Maladies Rares.
Consultez une version en ligne de ce guide ici
* l’organisation des soins spécifique aux maladies rares,
* les aides et les prestations dont peuvent bénéficier les malades et les familles,
* les dispositifs d’information sur les maladies rares.
Il doit contribuer à ce que les personnes atteintes de maladies rares et leurs familles, accèdent plus facilement aux services et dispositifs utiles et puissent, enfin exercer l’ensemble de leurs droits fondamentaux : accès aux soins et aux traitements bien sûr, mais aussi à l’éducation, à l’emploi, au logement, à la culture, aux loisirs, à une vie civique, sociale et affective….
Ce guide est disponible dans les centres de référence et les centres de compétences, et auprès des associations membres de l'Alliance Maladies Rares.
Consultez une version en ligne de ce guide ici