Marie Pierre Bichet

Présidente de l'Association Française de la Maladie de Fanconi

IMAS : Information, Médiation et Accompagnement en Santé

Education Thérapeutique du Patient (ETP) et maladies rares : comment favoriser l'émergence de programmes d'ETP pour les maladies rares ? Après un rappel historique et réglementaire, avec en particulier un décryptage de l'article portant sur l'ETP dans la loi HPST du 21 juillet 2009, ce travail dresse un état des lieux des programmes d'ETP qui existent pour les maladies rares. S'appuyant sur le constat ainsi effectué, il formule des conseils aux associations et propose des solutions spécifiques à mettre en place par l'Alliance Maladies Rares afin de favoriser l'émergence de programmes pour ces maladies. Mémoire dans le cadre du diplôme universitaire IMAS (Information, Médiation et Accompagnement en Santé) - Paris 8 Marie-Pierre Bichet Présidente de l'Association Française de la Maladie de Fanconi ( www.fanconi.com)

Mémoire sur l'éducation thérapeutique du patient et maladies rares.

• Introduction
• Historique et aspects réglementaires
• Programmes d’ETP et maladies rares : état des lieux
• Recommandations et propositions
• Conclusion