Journée internationale des maladies rares - 28 février 2013
Publié le
14/02/2013
Le 28 février prochain, se tiendra la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui mobilisera plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont ainsi concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.
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Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV : Des animations sur les maladies rares seront organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France : Jeudi 28 Février: Paris-Marseille (AR), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye Vendredi 1er mars: Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris Samedi 2 mars: Paris-Montpellier (AR); Annecy-Paris. |
A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, nos délégués régionaux mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France.
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• Alsace – Strasbourg Jeudi 28 février : animation au Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg Contact : Laurent Ecochard - laurent.ecochard099@orange.fr - 06 64 36 06 45 • Aquitaine – Bordeaux et Hendaye Le jeudi 28 février 2013 une animation aura lieu au CHU de Bordeaux, Hôpital Pellegrin, hall du Tripode (Place Amélie Raba-Léon) de 10h à 17h. Le jeudi 28 février 2013 une animation aura lieu à l’Hôpital Marin d’Hendaye (Route de la Corniche). Contact : Françoise Tissot - alantissot@yahoo.fr - 06 09 96 77 80 • Auvergne – Montluçon et Clermont-Ferrand Une exposition photo sera présentée à la mairie de Montluçon. Le jeudi 28 février deux animations auront lieu en Auvergne, une sur la place Edouard Piquant à Montluçon de 9h à 19h et l'autre dans la galerie marchande NACARAT (Géant Casino) à Clermont Ferrand (Zone industrielle Le Brézet). Contact : Patrick Vigerie 06 13 30 01 75 et Christian Foucaux 06 13 79 15 18 alliance.auvergne@maladiesrares.org • Basse-Normandie – Caen Le jeudi 28 février un stand sera installé dans la galerie du Carrefour d’Hérouville-Saint-Clair (agglomération de Caen, 14 promenade des squares, quartier du Grand Parc) de 10h à 17h. Contact : René Berthou – bertucelli.v@orange.fr – 02 33 57 60 83 • Centre – Tours Le jeudi 28 février un stand sera installé en gare de Tours de 9h à 17h. Contact : Alain Huguet - alliance.centre@maladiesrares.org - 02 38 51 31 32 - 06 82 98 33 50 • Champagne-Ardenne Le jeudi 28 février des animations auront lieu dans plusieurs CPAM de 9h à 17h : Charleville-Mézières dans les Ardennes (14 avenue Georges Corneau), Epernay dans la Marne (5 rue Jean Chandon-Moët), Châlons en Champagne dans la Marne (2 allée Saint-Jean). Deux autres animations auront lieu dans le hall de l’Hôpital Robert Debré à Reims (avenue du Gl Koenig) et dans le hall de l’hypermarché Leclerc à Chaumont (faubourg du Moulin Neuf). Contact : Marie-Françoise Méresse - alliance.ca@maladiesrares.org - 03 26 02 02 74- 06 64 74 75 45 • Franche-Comté – Besançon Un concours de dessin a lieu dans les écoles du Grand Besançon (enfants de 4 à 12 ans, depuis décembre 2012 jusqu’au 28 février 2013). Le jeudi 28 février une animation aura lieu dans la CPAM de Besançon (2 rue Denis Papin) de 8h30 à 16h30. Contact : Philippe Grammont - philippe.grammont@wanadoo.fr - 03 81 83 52 40 - 06 73 47 64 58 • Ile-de-France – Paris Le samedi 2 mars une animation aura lieu à la Cité de la Santé (Cité des Sciences – Parc de la Villette) de 14h à 18h. La mairie de Paris communiquera sur l’événement à travers les panneaux lumineux de la ville de Paris. Contact : Paulette Morin - pmorin.marfan@gmail.com -01 64 62 03 75 - 06 80 32 59 69 Le jeudi 28 février de 11h30 à 14h30 à l'amphithéâtre du Bâtiment Robert Debré (hôpital Necker), quatre stands seront proposés au public et aux professionnels de l’hôpital. mroinet@maldiesrares.org • Languedoc- Roussillon – Montpellier et Nîmes Le jeudi 28 février deux animations auront lieu : un stand au CHRU de Montpellier (39 avenue Charles Flahaut) de 9h à 17h et un stand au CHU de Nîmes. Le samedi 2 mars aura lieu, de 14h à 16h, une marche dans Montpellier pour lutter contre les maladies rares. Une animation sera également installée place de la Comédie le samedi 2 mars. Contact : Olivier Nègre - olivier.negre2@orange.fr - 04 66 67 13 63 - 06 03 15 99 35 • Limousin- Limoges Le jeudi 28 février deux animations auront lieu dans deux hôpitaux de Limoges : CHU Limoges Dupuytren de 9h à 12h et CHU Limoges Hôpital Mère-Enfant de 14h à 17h. Contact : Monique Douillet - alliance.limousin@maladiesrares.org - 05 55 64 25 46 • Lorraine Les mairies de Nancy, Metz et Thionville communiqueront sur la Journée internationale des maladies rares. Contact : Marianne Rivière - alliance.lorraine@maladiesrares.org 03 87 64 31 87 - 06 28 67 08 19 • Midi-Pyrénées – Toulouse Le jeudi 28 février une animation aura lieu en gare de Toulouse de 10h à 16h. Contact : Pascal Dero - alliance.midipyrenees@maladiesrares.org - 05 63 79 06 78 • Paca – Avignon Le week-end du 23 et 24 février une animation aura lieu dans les halles centrales d’Avignon de 10h à 13h. Contact : Claudie Baleydier – cbaleydier@numericable.fr – 06 83 06 41 16 |
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Rassemblement parisien :
Un rassemblement parisien aura lieu le jeudi 28 février à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là sont
invités à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.
VENEZ NOMBREUX
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Pour connaître les actions dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france
Affiche internationale à télécharger
Voir la vidéo officielle de la Journée internationale