Journée internationale des maladies rares
Publié le
14/02/2012
JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
Sensibilisation du Grand Public à bord des grandes lignes de trains – IDTGV
Le 29 février, pour la deuxième année consécutive, une opération de sensibilisation aux maladies rares sera menée à bord des trains de grandes lignes TGV en partenariat avec iDTGV.
Orphanet et Alliance Maladies Rares s’allient pour mener cette opération de sensibilisation du grand public à bord d’iDTGV.
Cette opération est menée avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et des laboratoires Genzyme.
Sur chacun des trajets, un affichage sera mis en place invitant les passagers à aller découvrir une exposition de photos et discuter avec les animateurs en voiture bar. Les passagers pourront répondre à un petit quiz sur les maladies rares et remporter des cadeaux.
L’accent sera mis sur le thème de cette édition 2012 : la solidarité "rares mais forts ensemble !"
Cette opération aura lieu à bord de grandes lignes iDTGV : Paris-Lyon ; Paris-Marseille ; Paris-Nice ; Paris-Strasbourg ; Paris-Toulouse ; Paris-Montpellier.
Merci à tous les bénévoles qui participent à cette action :
Conseillers en Génétique :
Conseillers en Génétique :
Sophie Devaux
Amel TSALAMLAL
Fondation Groupama pour la Santé :
Maïte ASSENS
Marie-Hélène CALOGINE
Lucienne CREPIN
Philippe DERIVE
Nathalie GOURMELIN
Xavier HERRERO
Sophie LECUYER
Arnaud MAGGIAR
Lions Club Paris Sainte-Geneviève :
Arlette DELANEUVILLE
Fatima DESOUSE
Lucile RICHARD
Véronique VOBAURE
Associations membres d’Alliance Maladies Rares :
Hubert Bœuf (Délégué régional – Poitou-Charentes)
Michel DEVEZE (AMADYS)
Alain DONNART (Vice-président Alliance Maladies Rares)
Francine DUONG (CMT France)
Christian FOUCAUX (Prader-Willi)
Pierrette GRANGE (Les Feux Follets)
Benoit HENNION (Représentant Malades isolés)
Danièle HUGUES (Membre du Conseil d’administration Alliance Maladies Rares)
Maud MASSERON (ANCC)
Paulette MORIN (Membre du Conseil d’administration Alliance Maladies Rares)
Olivier NEGRE (Vice-président Alliance Maladies Rares)
Philippe RIGAUX (SOS Desmoïdes)
Mylène ZARKA (bénévole plateforme Maladies Rares)
et aussi à nos Délégués régionaux !
Amel TSALAMLAL
Fondation Groupama pour la Santé :
Maïte ASSENS
Marie-Hélène CALOGINE
Lucienne CREPIN
Philippe DERIVE
Nathalie GOURMELIN
Xavier HERRERO
Sophie LECUYER
Arnaud MAGGIAR
Lions Club Paris Sainte-Geneviève :
Arlette DELANEUVILLE
Fatima DESOUSE
Lucile RICHARD
Véronique VOBAURE
Associations membres d’Alliance Maladies Rares :
Hubert Bœuf (Délégué régional – Poitou-Charentes)
Michel DEVEZE (AMADYS)
Alain DONNART (Vice-président Alliance Maladies Rares)
Francine DUONG (CMT France)
Christian FOUCAUX (Prader-Willi)
Pierrette GRANGE (Les Feux Follets)
Benoit HENNION (Représentant Malades isolés)
Danièle HUGUES (Membre du Conseil d’administration Alliance Maladies Rares)
Maud MASSERON (ANCC)
Paulette MORIN (Membre du Conseil d’administration Alliance Maladies Rares)
Olivier NEGRE (Vice-président Alliance Maladies Rares)
Philippe RIGAUX (SOS Desmoïdes)
Mylène ZARKA (bénévole plateforme Maladies Rares)
et aussi à nos Délégués régionaux !
Alsace: stand au CHU de Strasbourg
PACA : Stand au CHU Timone à Marseille
Franche-Comté : Remise des prix du concours de dessins sur les maladies rares lancé début janvier dans les écoles primaires de Besançon.
Pays de Loire : Stand au CHU de Nantes à l’occasion de l’inauguration de PRIOR
Aquitaine : 10-17h - Stands dans le hall d'accueil de l'Université de médecine de Bordeaux II Careire et au CHU de Bordeaux dans le hall d'accueil de l'hôpital Pellegrin
Centre : Stand à la maison des associations d’Orléans
Bretagne : Diffusion de l’information sur la journée internationale – (lieux à confirmer)
Lorraine : Émissions de radio + télé + diffusion des dépliants
Bourgogne : Article dans la presse locale + 2 émissions de radio
Midi-Pyrénées : Stands dans la gare de Toulouse
Champagne-Ardenne : Stands au CHU de Reims, dans 8 CPAM de la région, MGEM, Maison des Agriculteurs + diffusion de l’évènement par la MSA dans leurs sites. Opérations qui se déroulent les 28 et 29 février.
Languedoc-Roussillon : CHRU de Montpellier Arnaud de Villeneuve
Lille : 28/02 - CHRU de Lille
Le laboratoire GENZYME se mobilise pour la Journée internationale des maladies rares !
Le 29 février, une grande banderole sera déployée sur le site SANOFI à la Porte d’Orléans ! (Paris)Journée internationale des maladies rares : « plus forts ensemble » !
Rassemblement à 12h00 GMT sur le Parvis des Droits de l’Homme face à la Tour Eiffel
Le 29 février est la Journée internationale des maladies rares, Alliance Maladies Rares avec tous les autres acteurs de la Plateforme Maladies Rares (AFM, EURORDIS, ORPHANET, MRIS et la FSC Maladies Rares) se mobilisent pour créer un rassemblement !Cette opération aura lieu sur le Parvis des Droits de l’Homme à Paris à 12h00 (GMT),
soit à 13h00 heure locale
Ce rendez-vous doit rassembler le plus de personnes possible
VENEZ NOMBREUX !
Inscrivez-vous auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org