Appel à candidature délégués et binômes de délégués
Publié le
21/12/2011
L'Alliance Maladies Rares s’est organisée en régions depuis 2005 et elle est aujourd’hui présente dans 16 régions.
Les antennes régionales, portés chacune par un(e) délégué(e) régional(e), répondent à 4 missions :
Participer à l’élaboration des politiques de santé régionales en y représentant les maladies rare,
Informer les professionnels médico-sociaux des dispositifs existants et du Plan Maladies Rares,
Soutenir les malades et leurs familles en développant des actions de proximité,
Sensibiliser le grand public en œuvrant pour l’intégration des malades dans les milieux scolaires et professionnels.
Etre délégué(e) régional(e) pour l’Alliance consiste notamment à siéger au sein des organismes et instances influents (CISS, CRSA, CRUQPC…) en représentant l’Alliance et les maladies rares. C’est également organiser des actions et des manifestations de formation, d’information et de sensibilisation du grand public et des professionnels (santé, médico-social, administratif, éducatif…), créer des réseaux, une dynamique interassociative, développer des projets de soutien aux familles ou de lutte contre l’isolement des malades…
Pour les régions ne disposant pas d’antenne, l’Alliance Maladies Rares lance une procédure de recrutement inédite qui concerne l’Auvergne, la Picardie, la Haute et Basse Normandie, le Limousin, la Corse, le Centre (délégué en attente de son successeur pour quitter ses fonctions) le Poitou-Charentes et Midi-Pyrénées (départ des délégués prévu à la fin 2012).
L’Alliance recherche également des binômes qui seront amenés à représenter le délégué en cas d’indisponibilité de celui-ci et/où à développer des actions et manifestations en lien avec ce dernier. Les régions prioritaires sont : Franche-Comté, Nord-Pas de Calais, Aquitaine, Pays de la Loire, Champagne-Ardenne et Bourgogne.
Profil du délégué régional :
- Une personne militante et dynamique,
- Disponible et qui peut s’engager sur le long terme,
- Rigoureuse et ayant le sens des responsabilités,
- Disposant de bonnes capacités relationnelles et capable de s’exprimer en public,
- La maîtrise des outils bureautique et de la messagerie électronique est indispensable.
Le/la délégué(e) devra adhérer au projet associatif et aux valeurs de l’Alliance Maladies Rares. L’Alliance Maladies Rares étant un collectif représentant 202 associations, il est impératif de représenter l’intérêt général et non pas son association.
Des formations seront assurées par le siège et des outils de communication et de formation seront fournis. Le/la délégué(e) et son binôme travailleront en lien étroit avec la salariée de l’Alliance en charge de la régionalisation.
Si vous êtes intéressé(e), merci d’envoyer une lettre de motivation ainsi que deux lettres de recommandation à Alexia Poupard, chargée de régionalisation : apoupard@maladiesrares.org