Animations de sensibilisation aux maladies rares – Journée internationale des maladies rares

Publié le 17/02/14

Nos délégués régionaux mèneront des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France

  • Alsace – Strasbourg

Vendredi 28 février au sein du Nouvel Hôpital Civil de Strasbourg :
– stand d’information sur les maladies rares dans le Hall de 10h à 17h
– Débat-échange de 16h à 17h30 en présence du Président de la Commission médicale d’établissement (CME), du délégué régional de l’Alliance Maladies Rares, du délégué de la Fondation maladies rares, des Coordonnateurs de Centres et des Associations
Lieu : Grande Salle du Nouvel Hôpital Civil 5ème étage
– A la suite du débat, une visite d’un centre de référence sera organisée (à confirmer).
Contact : Laurent Ecochard – laurent.ecochard099@orange.fr – 06 64 36 06 45

  • Aquitaine – Boucau

Vendredi 28 février : portes ouvertes du COEM Aïntzina, Centre d’Observation et d’Education Motrice
Lieu : COEM Aïntzina, 24 rue de Matignon, 64340 BOUCAU – 05 59 64 21 20
Contact : Françoise Tissot – alantissot@yahoo.fr – 06 09 96 77 80

  • Auvergne – Montluçon

– stand d’information sur les maladies rares de 10h à 17h sur la place Edouard Piquant à Montluçon
Contact : Christian Foucaux 06 13 79 15 18 – christian.foucaux@orange.fr

  • Basse-Normandie – Alençon et Caen

Vendredi 28 février : Café-rencontre de 10h à 12h30 – l’IRFSS 5 Rue du Gué de Gesnes, 61000 Alençon
Samedi 1er Mars : Café-rencontre de 16h à 18h au Café Mancel (dans l’enceinte du Château Ducal, Musée de Normandie)
Contact : René Berthou – alliance.basse-normandie@maladiesrares.org – 07 85 56 33 23

  • Bourgogne – Dijon
    Vendredi 28 février : Stand d’information – Halles couvertes 21000 Dijon de 7h00 à 13h00
    Contact: Sylvie Castella – sylvie.castella@orange.fr  – 03 80 55 57 48
  • Centre – Orléans

Vendredi 28 février stand d’information au Centre Leclerc d’Olivet de 10h à 17h
Contact : Alain Huguet – alliance.centre@maladiesrares.org – 02 38 51 31 32 – 06 82 98 33 50

  • Champagne-Ardenne

Vendredi 28 février stands d’information sur plusieurs sites :
– à Reims
stand d’information à la CPAM de 9h à 16h, 14, rue du Ruisselet
– à Châlons en Champagne :
Stand d’information de 9h à 16h, CPAM de Châlons (2 allée Saint-Jean)
Stand d’information de 10h30 à 18h30 à la Galerie commerciale Carrefour à Châlons en Champagne
Stand d’information à la Galerie de l’Hôtel de Ville à Châlons en Champagne de 10h30 à 18h30
– à Fagnières :
Stand d’information de 10h30 à 18h30 dans la Galerie Commerciale Leclerc à Fagnières
– à Chaumont :
stands d’information de 10h30 à 17h30 dans la Galerie marchande Centre Leclerc à Chaumont

Contact : Isabelle Varnet – alliance.ca@maladiesrares.org   –  06 09 62 44 84

  • Franche-Comté – Besançon

Un concours de dessin a lieu dans les écoles du Grand Besançon (enfants de 4 à 12 ans, depuis décembre 2013 jusqu’au 28 février 2014). Résultats du concours le vendredi 28 février.
Contact : Philippe Grammont – philippe.grammont@wanadoo.fr   – 03 81 83 52 40 – 06 73 47 64 58

  • Haute- Normandie

Vendredi 28 février stand d’information sur les maladies rares de 10h à 17h dans le Centre commercial Intermarché (27950 St Marcel)
Contact : Marie-France Lebacqz – alliance.haute-normandie@maladiesrares.org – 06 85 81 02 55

  •  Ile de France – Paris et région

Vendredi 28 février stands d’information sur les maladies rares de 10h à 17h dans plusieurs hôpitaux de la région :
à Paris : Hôpital Lariboisière 75010,  Hôpital Cochin- maternité de Port-Royal 75014, Hôpital Necker et Fondation Imagine 75015, et Hôpital européen Georges-Pompidou 75015, Hôpital Bichat 75018.
En banlieue : Hôpital Ambroise Paré à Boulogne (92), Hôpital Henri Mondor à Créteil (94), Hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre (94), Hôpital Jean Verdier à Bondy (93),
Contact : Paulette Morin – pmorin.marfan@gmail.com – 06 80 32 59 69

  • Languedoc- Roussillon – Montpellier

Vendredi 28 février stand d’information sur les maladies rares de 9h à 17h à l’hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier (371, av. du Doyen Gaston Giraud).
Contact : Olivier Nègre – olivier.negre2@orange.fr – 04 66 67 13 63 – 06 03 15 99 35

A noter aussi organisée par le Collectif JIMR Montpellier, la manifestation « Donnons nous la main » avec la réalisation de la photo commémorative de la Journée internationale pour la France. En savoir plus

  •  Limousin- Limoges

Vendredi 28 février stand d’information sur les maladies rares de 13h à 19h dans le hall de la Bibliothèque BFM (Bibliothèque Francophone MultiMedia) – 2 place Aimé Césaire, 87000 Limoges
Samedi 1er  mars : projection du film La Pieuvre et débat sur les tests génétiques à la Bibliothèque BFM – à partir de 14h
Contact : Monique Douillet- alliance.limousin@maladiesrares.org  – 05 55 64 25 46

  • Midi-Pyrénées – Toulouse

Vendredi 28 février : Rencontre-débat et stand d’information sur les maladies rares à destination des hospitaliers et des professionnels de santé, inscription gratuite et obligatoire de 10h à 16h30 au CHU de Toulouse, Hôtel Dieu Saint Jacques, salle des Pèlerins
Contact : Pascal Dero –  pascal.dero@wanadoo.fr   – 05 63 79 06 78

  • Nord-Pas-de-Calais – Lille

Vendredi 28 février : Stand d’information sur les maladies rares de10h à 16h l’Hôpital de Salengro à Lille.
Contact : Régine Decotte  – reginedecotte@wanadoo.fr – 03 21 36 50 72

  • Paca – Toulon

Vendredi 28 février : Stand d’information sur les maladies rares 9h à 17h à l’Hôpital Sainte Musse 54 rue Sainte-Claire Deville – Toulon
Contact : Djamel Yacine – djamel.yacine@laposte.net – 06 18 64 34 34