Rime (réservé aux membres)

Le 05/07/2017

Réunion d’information des membres – de 10h à 16h45

Accueil café à 9h30 et à partir de 10h, nous ferons un point sur les actualités de l’Alliance, celles de Rare Diseases International et sur les politiques maladies rares en cours (Centres de Référence, PNMR3, UNAASS…).

Après le désormais traditionnel déjeuner/barbecue nous reprendrons l’après-midi sur la thématique « Parcours de vie des personnes atteintes de maladies rares » sous forme de groupes de reflexion pour échanger sur vos experiences et préoccupations actuelles. Nous aurons ensuite un débat avec un panel d’experts issus d’instances telles que la MDPH, la CNSA…
N’oubliez pas de vous inscrire avant le 30 juin selon les modalités précisées dans le bulletin réponse/plan d’accès ou par mail à mneves@maladiesrares.org