Rime

Le 04/10/2017

La prochaine Réunion d’information des membres se tiendra le mercredi 4 octobre de 10h à 16h30, dans nos locaux.

Nous reviendrons à cette occasion sur les grands événements qui vont marquer l’actualité des maladies rares (les avancées sur le PNMR3, les Centres de Référence, France Assos Santé …) et de l’Alliance dans les semaines qui suivent.

La Rime permettra également d’aborder les questions fondamentales et majeures sur le séquençage à haut débit dans les maladies rares. Ainsi nous vous présenterons les réflexions du Comité Ethique et Société à travers la publication de sa note « Données de santé dans les maladies rares et séquençage génétique : les malades s’interrogent. ».

N’oubliez pas de vous inscrire avant le 27 septembre selon les modalités précisées dans le bulletin réponse/plan d’accès ou par mail à mneves@maladiesrares.org