Rencontre régionale à Lille (59)

2016-01-09

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Organisée par la Délégation Nord-Pas-de-Calais et Picardie de l’Alliance, cette rencontre est destinée aux associations membres de l’Alliance Maladies Rares, à toutes les personnes atteintes de maladies rares, aux familles et malades isolés pour ensemble, partager et échanger.

RDV à la Halle aux sucres – 1 rue de l’Entrepôt de Lille de 9h15 à 16h30
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Les inscriptions sont closes

Entrée gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles. Chaque inscription sera suivie d’une confirmation par e-mail.

Depuis 15 ans, l’Alliance, porte-parole des maladies rares en France, œuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle défend donc constamment pour les maladies rares, par exemple, un meilleur accès au médicament, une meilleure prise en charge, une meilleure pratique de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Aussi, l’Alliance aspire à accompagner ses 206 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action.
Cette rencontre permettra donc à l’Alliance Maladies Rares de présenter l’ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d’étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.
Cette rencontre permettra aussi un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l’Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l’expression des attentes et besoins en Région.

La rencontre régionale à Lille bénéficie du soutien de la ville de Lille