Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR !

Le 13/01/2017

La Grande Conférence Maladies Rares 2017 de l’Alliance, vers le 3e PNMR !

Après l’annonce faite par Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, le 15 juin dernier, du lancement prochain d’un 3e Plan national maladies rares, les noms des deux personnalités missionnées pour élaborer une feuille de route en vue de ce nouveau plan sont désormais connus. Il s’agit du Pr Sylvie Odent pour la santé, et du Pr Yves Lévy pour la recherche.

Sylvie Odent est pédiatre et généticienne, professeur de génétique à l’Université de Rennes et chef du service de génétique médicale du Centre hospitalier universitaire de Rennes. Elle est la coordinatrice du Centre de référence maladies rares pour les anomalies du développement et syndromes malformatifs.

Yves Lévy est aujourd’hui Président Directeur Général de l’INSERM et Président de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (AVIESAN)

Avec la nomination de ces deux personnalités, les travaux préparatoires du plan maladies rares vont pouvoir commencer.

Dans ce contexte, l’Alliance Maladies Rares, porte voix des personnes et familles concernées par les maladies rares en France, qui se mobilise depuis sa création pour faire des maladies rares une priorité nationale, organisera le 13 janvier 2017 la Grande Conférence Maladies Rares au Palais du Luxembourg, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics. Cette Conférence, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour la bonne construction de ce nouveau Plan National Maladies Rares.

Pour les trois millions de personnes concernées par une maladie rare en France, pour les 30 millions d’européens concernés qui considèrent notre pays comme un modèle dans ce domaine, et par solidarité avec les 300 millions de personnes concernées dans le monde et démunis de dispositifs spécifiques, un troisième Plan National Maladies Rares est une impérieuse nécessité qui doit faire l’objet, dès maintenant, d’une mobilisation de tous !

Rendez-vous donc le 13 janvier 2017 !

Une invitation ainsi que le programme détaillé vous serons envoyés très prochainement !

Télécharger le pré-programme : 

http://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2016/10/gd_conf_prog-inscriptionv3janv2017.pdf

Inscriptions : (sous réserve de places disponibles) : https://fr.surveymonkey.com/r/gdeconf17