8e Journée internationale des maladies rares

Le 28/02/2015

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rarerend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien.

Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés.

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Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

À l’occasion de cette Journée internationale des maladies rares, unissons nos forces et sensibilisons aux défis quotidiens à relever pour Vivre avec une maladie rare. Ensemble, jour après jour, nous pouvons faire la différence !

  • Pour en savoir plus sur les actions en France, cliquez-ici (Le site internet rarediseaseday.org contient toutes les informations)
  • Si vous souhaitez vous porter volontaire pour nous aider à tenir des stands de sensibilisation le samedi 28 février dans des centres commerciaux, contactez-nous : flepoivre@maladiesrares.org
  • Si vous souhaitez organiser un événement dans votre région, dans votre ville : flepoivre@maladiesrares.org

 

Ensemble, jour après jour, les patients, les familles et les associations unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l’action publique et organismes de réglementation.

Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L’an dernier, des centaines d’associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !