28 février 2015 : Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le 27/01/15

Le thème retenu pour la Journée internationale des maladies rares 2015, Vivre avec une maladie rare

rend hommage aux patients, aux familles et aux soignants impliqués dans la lutte contre les maladies rares au quotidien. Le slogan, Ensemble, jour après jour évoque la solidarité entre familles, associations de patients et communautés. 

Le 28 février 2015 sera célébrée la 8e Journée internationale des maladies rares, et les préparatifs sont déjà en cours dans bien des domaines.

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Découvrez la vidéo officielle de la journée internationale des maladies rares 2015 en cliquant ici
N’hésitez pas à partager la vidéo avec vos amies, familles et collègues !

À l’occasion de cette Journée internationale des maladies rares, unissons nos forces et sensibilisons aux défis quotidiens à relever pour Vivre avec une maladie rare. Ensemble, jour après jour, nous pouvons faire la différence !

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  • Pour en savoir plus sur les actions en France, cliquez-ici (Le site internet rarediseaseday.org contient toutes les informations)
  • Découvrez notre action de sensibilisation nationale dans les écoles élémentaires avec la réédition du Petit Quotidien spécial « maladies rares » et du lancement du quiz le 28/02 jusqu’au 30/04. Cliquez-ici pour en savoir plus : http://bit.ly/17NNwmC

Télécharger l’affiche de la 8e journée internationale des maladies rares afin de la promouvoir.
Pour toute question de communication, contactez Fanny LEPOIVRE flepoivre@maladiesrares.org

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Ensemble, jour après jour, les patients, les familles et les associations unissent leurs forces pour trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services en un combat solidaire de tous les acteurs : soignants, professionnels de santé, services sociaux spécialisés, chercheurs, industrie pharmaceutique, responsables de l’action publique et organismes de réglementation.

Créée et coordonnée par EURORDIS, organisée par les Alliances Nationales sur les maladies rares du monde entier, la Journée internationale des maladies rares sensibilise le grand public, mais aussi les décideurs politiques, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs et les professionnels de santé. La participation à cette Journée ne cesse de progresser chaque année depuis la première édition en 2008. L’an dernier, des centaines d’associations de patients dans 84 pays et régions du monde se sont impliquées !