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  • Inscription au Forum ETP du 29/10/14

    Inscription au Forum ETP du 29/10/14

    L’Alliance organise mercredi 29 octobre 2014 son dernier « Atelier d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)  »qui se tiendra dans les locaux de l’Alliance de 9h45 à 16h30.

    Pour rappel, ces « Ateliers ETP » ont un triple objectif :
    -    vous permettre d’appréhender et de bien comprendre l’intérêt de ce dispositif, notamment les programmes d’ETP
    -    vous aider à envisager les applications possibles de l’ETP pour votre pathologie
    -    vous encourager à vous investir dans ce champ afin de participer à la mise en place d’un programme d’ETP pour votre pathologie.

    Ces ateliers se veulent interactifs et participatifs afin de vous permettre de vous approprier au mieux les notions et concepts spécifiques à l’ETP tout en répondant à vos attentes.

    C’est pourquoi les inscriptions seront limitées à 18 personnes par session (avec une seule personne par association).

    Ils s’adressent à toute association membre, quel que soit son projet ETP et quel que soit son niveau de connaissance en ETP.

    Télécharger le programme

    Pour vous préinscrire à l’un des ces deux Ateliers, merci de cliquer sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/s/AteliersETP (cliquez bien sur le bouton « terminé » à la fin du questionnaire pour bien valider votre préinscription).

    Nous vous rappelons également que pour les associations membres, l’Alliance prend en charge les frais de déplacement, à raison d’une personne sur la base d’un trajet SNCF 2ème classe.

    Nous espérons que ces ateliers vous permettront de vous engager dans l’ETP avec enthousiasme et succès ! Alors ensemble, mobilisons nous pour que l’ETP soit une réalité dans les maladies rares !

    Si vous avez des interrogations concernant cette journée vous pouvez contacter l’équipe ETP de l’Alliance Maladies Rares :
    Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP
    Tel : 06 83 26 11 95 ou par mail mpbichet@gmail.com

    Paul GIMENЀS, Responsable Analyses-Etudes
    01 56 53 53 45 ou par mail pgimenes@maladiesrares.org

  • Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares

    Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares

    Sortie des Actes du Forum
    sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares

    Télécharger les actes
    Consulter en ligne (e-feuilletage)

     

    L’Alliance Maladies Rares a organisé le Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment passer des principes à la réalité ? », le 4 juin dernier au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
    L’Alliance est très investit depuis plusieurs années pour que l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) soit une réalité dans le champ des maladies rares. L’Alliance a notamment lancé un plan d’action sur 3 ans permettant de favoriser et de développer la pratique de l’ETP dans les maladies rares (Ateliers participatifs, élaboration d’un guide pratique etc.)

    Ce forum s’est inscrit pleinement dans cette dynamique. Il a eu pour objectif majeur de donner une nouvelle impulsion à l’ETP dans les maladies rares, de rappeler pourquoi l’ETP est si importante pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.

    Ce forum fut aussi le moment unique pour réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares et de l’Éducation Thérapeutique du Patient (associations de malades, professionnels de santé, acteurs institutionnels etc.) afin de faire un état des lieux des pratiques et d’identifier les freins et les leviers existants.

    Retrouver les actes de cette journée en téléchargement et en version e-feuilletage :

  • Forum Maladies Rares en Auvergne

    Forum Maladies Rares en Auvergne

    La Délégation Auvergne de l’Alliance Maladies Rares organise un Forum Maladies Rares en région Auvergne le vendredi 14 novembre à Clermont-Ferrand, salle Georges Conchon, 3 rue Léo-Lagrange de 9h30 à 17h. Lire la suite

  • Journée internationale Maladies Rares
  • Retours sur la Journée internationale des maladies rares 2014
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