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  • 2e JOURNÉE DE RÉFLEXION ETHIQUE

    2e JOURNÉE DE RÉFLEXION ETHIQUE

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    2ème Journée
    de Réflexion Ethique
    SAMEDI 24 JANVIER 2015

     

    Les valeurs de l’Éthique se déclinent tout au long du parcours de vie d’une personne et plus particulièrement lorsqu’elle vit avec une maladie rare souvent évolutive, invalidante, grave voire mortelle.

    Plusieurs questions sont posées aux associations, or, comment écouter, accompagner, aider avec bienfaisance ?

    Il nous est donc apparu évident au sein d’Alliance Maladies Rares de stimuler les réflexions sur différents sujets d’actualité.

    C’est ainsi qu’au mois de  janvier 2013, la 1ère journée de réflexions éthiques avait pour thème  « Accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute ».
    Les actes de cette première édition seront très bientôt disponibles en ligne !
    Et,  le thème de la deuxième édition sera  « maladies rares et projet parental »

    Cliquez-ici pour télécharger le programme
    Cliquez-ici pour vous inscrire

    Lieu : Plateforme Maladies Rares – 96 rue Didot – 75014 Paris
    Pour toute question, contacter Fanny LEPOIVRE – flepoivre@maladiesrares.org

    —–

    Voici la liste des personnes membres de la commission éthique de l’Alliance Maladies Rares :

    • Viviane Viollet (Responsable de la commission éthique) – Représentante de l’Association Nationale du Syndrome X Fragile « LE GOËLAND »
    • Catherine Avanzini - Représentante de France Lymphangioléiomyomatose (FLAM)
    • Juliette Dieusaert - Présidente de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)
    • Ginette Volf - Présidente de l’assocation Lupus France
    • Marie-Christine de la Morlais - Représentante de l’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
    • Anne-Sophie Lapointe Présidente de l’Association Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
    • Paulette Morin Représentante de l’Association Française des Syndromes de Marfan et Apparentés (AFSMa)
    • Dominique Donnet-Kamel - Responsable de la Mission Associations de malades au siège de l’Inserm à Paris
    • Françoise Antonini - Personnalité qualifiée
    • Bernadette Roussille - Personnalité qualifiée
    • Professeur Laurence Olivier-Faivre - Personnalité qualifiée
    • Manuela Neves - Salariée de l’Alliance Maladies Rares
  • 2019, année européenne des maladies rares

    2019, année européenne des maladies rares

    Soutenez le projet et signez la pétition !

    http://www.eurordis.org/eyrd2019

    eyrd2019h2019, nous célébrerons le 20e anniversaire de l’adoption du Règlement de l’Union européenne sur des Médicaments d’Orphelin et le 10e anniversaire de la Commission Communication et des recommandation du Conseil sur les maladies rares.
    L’Année européenne enverra un message public et politique fort pour le compte des 30 millions d’Européens qui souffrent d’une maladie rare et sensibiliseront et encourageront des chercheurs à se concentrer sur les#maladiesrares EURORDIS

  • Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares

    Sortie des Actes du Forum ETP dans les maladies rares

    Sortie des Actes du Forum
    sur l’Éducation Thérapeutique du Patient dans les maladies rares

    Télécharger les actes
    Consulter en ligne (e-feuilletage)

     

    L’Alliance Maladies Rares a organisé le Forum sur « l’Education Thérapeutique dans les maladies rares, comment passer des principes à la réalité ? », le 4 juin dernier au Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.
    L’Alliance est très investit depuis plusieurs années pour que l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) soit une réalité dans le champ des maladies rares. L’Alliance a notamment lancé un plan d’action sur 3 ans permettant de favoriser et de développer la pratique de l’ETP dans les maladies rares (Ateliers participatifs, élaboration d’un guide pratique etc.)

    Ce forum s’est inscrit pleinement dans cette dynamique. Il a eu pour objectif majeur de donner une nouvelle impulsion à l’ETP dans les maladies rares, de rappeler pourquoi l’ETP est si importante pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs associations.

    Ce forum fut aussi le moment unique pour réunir l’ensemble des parties prenantes maladies rares et de l’Éducation Thérapeutique du Patient (associations de malades, professionnels de santé, acteurs institutionnels etc.) afin de faire un état des lieux des pratiques et d’identifier les freins et les leviers existants.

    Retrouver les actes de cette journée en téléchargement et en version e-feuilletage :

  • Sensibilisation aux maladies rares dans les écoles

    Sensibilisation aux maladies rares dans les écoles

    A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le 28 février 2014, l’Alliance Maladies Rares lance une campagne de sensibilisation destinée aux élèves des écoles élémentaires, à leurs parents et aux enseignants en éditant un numéro spécial du Petit Quotidien consacré aux maladies rares. Objectif ? Aider les élèves, leurs parents et les enseignants à faciliter l’intégration scolaire des enfants atteints de maladies rares et leur accompagnement.

    Lire la suite

  • 6 et 7 décembre 2013 : le Téléthon

    6 et 7 décembre 2013 : le Téléthon

    Rendez-vous les 6 et 7 décembre pour le prochain Téléthon ! Toutes les infos pour participer ou faire un don sont sur www.afm-telethon.fr

    espace_telethon_campagne2013_vignetteTéléthon 2013 : 5 familles, 5 histoires, 5 combats
    5 familles, toutes concernées par la maladie, sont les ambassadeurs de milliers d’autres, réunies autour du message : « le combat des parents, la vie des enfant

    Les 6 et 7 décembre, aux côtés de Patrick Bruel, le parrain du Téléthon 2013, 5 familles incarneront le combat de l’AFM-Téléthon. Sandrine, Luke, Vanessa, Emmanuelle et Géraldine et leurs enfants vivent aux quatre coins de la France. Malgré des situations familiales et des histoires différentes, ils ont en commun l’essentiel : le combat contre la maladie qui a frappé leur enfant.

    Venez découvrir les témoignages des familles : http://www.afm-telethon.fr/actualites/5-web-serie-1956

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